这一章谈三件事:养老的挑战、绝症患者的照料、以及临终关怀。
它们看上去是三件事,但本质上是一件——如何在人最脆弱的那一段时间里,让他被好好地对待。我把这件事统称为"善终"。
这里我先要把一个常见的误解放在一边。我们的文化里,"善终"两个字常常被读成"好好地接受死亡"——好像它是一种心态训练。我读阿图·葛文德的《最好的告别》之后,慢慢觉得这种读法是不准确的。
善终并不是关于如何好好接受死亡的话题,而是关于如何好好走完生命的全程。
差别在哪里?前者把眼睛放在"死"上,后者把眼睛放在"走完"上。前者关心终点,后者关心从你身体开始走下坡路、到最终停下来之间的那一整段路。这一整段路,可能是几个月,可能是几年,也可能是十几年。它不是死亡本身,但它是死亡的前奏,而我们文化里关于这段路的讨论,实在太少了。
现代社会的养老,正面对着几个之前从未同时出现的新条件:
第一,子女经济独立。过去几代人,养老的核心是"靠儿女"——儿女在经济上、生活上、情感上承担起照顾父母的责任。这套系统的前提是儿女和父母在地理上、经济上、情感上都紧密绑定。现在这个前提在松动——子女可能在另一个城市、另一个国家,有自己的事业和家庭压力,经济上也不再像过去那样必须依赖父母。关系还在,但日常照料的载体不在了。
第二,经验垄断地位的退化。过去,长辈在家庭里有非常牢固的权威——他们掌握着农事、手艺、人情世故、家族历史这些"知识资源",年轻人需要向他们请教。现在,这些知识在大多数情况下,要么过时了,要么被互联网取代了。年轻人不再需要请教长辈才能学会用一个新工具、办一件新事。长辈失去了"被需要"的感觉,这种失落非常深。
第三,寿命增加。这是一个奇怪的现代问题——我们活得太长了。一百年前,大多数人 60 岁左右就走了,真正的"老年期"非常短。现在,人均寿命接近 80,90 岁以上的人越来越多。这意味着我们要面对一个我们的文化、家庭结构、医疗系统都没有为之做好准备的、长达二三十年的衰退过程。
这三件事叠加起来,造成了今天我们看到的种种问题:空巢、孤独、长期失能、家庭照护者的崩溃、养老机构的不足、代际之间的疏远。这不是某一代人的错,这是整个社会的处境发生了变化。
阿图·葛文德在书里讲得非常痛——他作为外科医生,亲眼看着自己的父亲走过这一段。他得出一个结论:在这一段长长的衰退过程里,人最在意的,不是寿命的长短,而是对自己生活的掌控感。
掌控感,指的是:自由、尊严、隐私,以及对自己生活的决定权。今晚吃什么、几点睡觉、要不要见某个人、要不要去某个地方、要不要做某项治疗——这些看似琐碎的小事,合起来就是一个人的尊严。
但我们现代的养老体系,出于各种现实考虑,常常把这些掌控感剥夺得很干净。养老院的作息表、医院的查房节奏、子女出于"为你好"的种种安排——这些都在用同一种声音说:"你不用决定了,我们替你决定。"
葛文德写过一句让我印象很深的话:现代养老院过分专注于衡量健康的各项指标,只要老人的体检指标正常,那么就是胜利,而忽视了心理和心灵的关怀。
胜利吗?如果一个老人血压正常,血糖正常,但他每天没有一件愿意起床去做的事,这是胜利吗?
谈完一般意义上的衰老,我们需要单独谈一谈绝症患者的照料。
"绝症"在今天的医学语境里,通常指那些确诊之后基本无法治愈的疾病——某些晚期的癌症、肌萎缩侧索硬化(ALS)、阿尔茨海默症晚期、终末期的多器官衰竭等等。这些疾病的共同点是:从确诊到走完最后一段路,通常有一个可以预估的时间窗口——几个月到几年。
对这一段时间里的人来说,医疗的目标会发生一个根本性的转变。它不再是"治愈",而是"让这段时间过得尽可能好"。
但这个转变在很多医院里是做不到的。医院的整个体系是为"治愈"设计的——为了延长生命,会使用各种侵入性的、痛苦的、昂贵的治疗手段。在很多家庭里,亲人之间会陷入一种很折磨人的拉扯:继续治还是不治?继续治,病人受罪、家庭破财、效果有限;不治,亲人觉得"我们好像放弃了他",带着内疚。
这种拉扯是没有标准答案的。它只能通过病人自己的意愿、家庭的对话、以及医疗系统的一种新的安排——临终关怀——来一点点处理。
临终关怀(hospice)这个词,我自己第一次接触是在十几年前。读到这个体系的时候我有一种豁然开朗的感觉——原来在"治愈"和"放弃"之间,还有第三条路。
临终关怀,不是指一个地方,而是为绝症病人及其家庭提供支持性服务的综合性方案。它的目标,是为患者及其家属提供一个能够满足临终需要的护理团队,以便他们能以满意的方式为死亡做准备。
它的几个核心特点,放在一起看就明白它和普通医院的区别:
生活质量是它的核心。它不以"延长几天"作为成功指标,而是以"剩下的时间过得怎么样"作为指标。
病人和家属一起被看作一个护理单元。它服务的不只是病人,也包括家属。家属的情绪、家属的照护负担、家属之后的哀痛,都在它的工作范围里。
强调满足患者身体、情感、社交和精神四方面的需要。包括控制疼痛,维护尊严和自我价值,让他感到被关怀、被爱。这四个层面是一起看的,不是只看身体。
提供护理的是跨学科的团队。医生、护士、牧师、咨询师、社会工作者、药剂师——他们各自负责一面,合起来形成支持。其中"牧师"或者类似的灵性照护者,在中文世界还不太常见,但它对应的是一种非常重要的需求:在最后的这段时间里,有人陪你谈一些日常没法谈的事。
患者可以选择住在家里,也可以住在一个类似家庭氛围的住院环境。这一点很重要——它打破了"绝症患者必须住医院"的默认设定。家,常常是更合适的地方。
重点是保证临终前的生活质量。采用的是缓解式护理或缓和式护理(palliative care),减轻痛苦和其他症状——呕吐、呼吸困难、失眠、抑郁,而不仅仅是延长生命。
在病人去世之后的一年内,临终关怀团队还会为家属提供随访式的丧亲辅导。它的服务,不会因为患者离世而立刻结束。
我自己看到这个体系完整长出来的样子的时候,觉得它是人类对死亡这件事难得做出的一种比较体面的回应。它承认死亡是不可避免的,同时拒绝在死亡到来之前,把人当作一台机器去维修。
研究证明,临终关怀医院除了能减轻患者身体的病痛,还能促进家庭功能。大多数患者及家属报告说,临终关怀服务改善了他们的应对策略,加强了社会支持,增强了家庭亲密感。一项研究发现,接受过临终关怀服务的患者家属,其心理健康分数在患者去世后一到两年间,仍然高于没有接受过该服务的家庭。
也就是说,它不只是让走的人走得更好,也让留下来的人留得更好。
在美国和加拿大,临终关怀已经形成了庞大的网络——美国有 3200 多家临终关怀医院,每年为 90 万绝症患者提供服务;加拿大有 650 家临终关怀机构。大约 50% 的癌症病人和超过 30% 的艾滋病人选择了这种服务。相对于昂贵的抢救治疗,临终关怀是一种低支出、高成效的方式,因此两国的医疗保险都承担了相关费用。
中文世界的临终关怀还在起步阶段。我希望它在我有生之年能成长到一个比较成熟的样子,因为我们这一代人是最需要它的——我们的父母这一辈,正在大批量地进入这一段需要被好好对待的时间。
写到这里,我想起咨询里见过的一对夫妇。他们的父亲患晚期肿瘤,医生明确告诉他们已经没有治愈的可能,只能延缓。他们在"继续花钱抢救"和"接受现实"之间纠结了很久,我陪他们谈过几次。最后他们做了一个决定——把父亲接回家,请了一位有缓和护理经验的护工,把客厅腾出来当病房,父亲喜欢的几张画挂在床边的墙上,孙女每天放学回家先坐到他床边讲一段当天的事。父亲在那个客厅里待了四个月,然后走了。
事后他们和我说,他们这辈子做过最不后悔的决定,就是这一个。
善终,大概就是这样一件事——它没有标准答案,但它有方向。